Secara umum, penyakit ini cenderung stabil, dan dengan tindak lanjut dan pengobatan yang memadai, harapan hidup mereka yang terkena dampaknya mungkin sama dengan populasi sehat. Selanjutnya, kami menawarkan beberapa tips untuk meningkatkan kualitas hidup Anda dan belajar untuk hidup dengan myasthenia gravis.

Merencanakan kegiatan

Prioritaskan, pilih hal terpenting yang ingin Anda lakukan di hari itu. Belajarlah untuk mendengarkan tubuh Anda untuk mengetahui kapan harus "mendorong pedal gas dan kapan harus melepaskannya"), dan ketika Anda telah melakukan terlalu banyak usaha dan belajar untuk pulih. Rencanakan hari ini, ketahui batasan Anda, bagi kegiatan dan hindari kelebihan beban.

Hemat energi

Program dan periode istirahat alternatif. Delegasikan tugas kepada anggota keluarga. Hindari insomnia, Anda perlu tidur nyenyak (mengadopsi kebiasaan sehat yang meningkatkan kualitas tidur). Mengurangi stres dengan teknik relaksasi dan pernapasan. Cobalah untuk aktif secara fisik (latihan aerobik), dan hindari kelebihan berat badan.

Mengetahui / mengendalikan faktor risiko yang dapat mendekompensasi miastenia gravis

Obat-obatan (antibiotik, relaksan, anestesi, antiepilepsi, antipsikotik, beta-blocker ...). Stres emosional Latihan berlebihan Panas, kelembaban, dan sangat dingin. Infeksi Operasi Tidur yang berubah Menstruasi, kehamilan dan menopause. Alkohol yang berlebihan Gigitan serangga Luminositas berlebihan Makanan dan minuman tertentu (jamur, pistachio, kubis Brussel, tonik, pahit, anggur dingin).

Hari demi hari dengan myasthenia

Ubah "bagaimana" dan "kapan" untuk melakukan tugas. Duduklah saat Anda melakukannya. Gunakan alat yang nyaman untuk mengelola. Hindari kecelakaan rumah tangga, karena Anda memiliki risiko cedera lebih tinggi daripada populasi sehat. Pakailah sepatu yang nyaman Gunakan tambalan untuk memperbaiki penglihatan ganda (baca, tonton TV). Pakailah gelang atau tanda peringatan medis yang menunjukkan bahwa Anda menderita miastenia.

Makanan untuk miastenia

Seimbang, dengan makanan mudah dikunyah dan ditelan. Makan sedikit dan sering, Anda akan kurang lelah. Tetapi jika Anda makan dalam jumlah sedikit, pastikan makanannya bergizi. Sering minum sambil makan, telan lebih baik. Jika Anda menggunakan kortikosteroid, ambil makanan dengan sedikit kalori dan sedikit garam. Ini mengontrol diare yang disebabkan oleh obat antikolinesterase.

Berolahraga dengan myasthenia gravis

Direkomendasikan Meningkatkan kekuatan otot, suasana hati, tidur, stres, fungsi jantung, dan osteoporosis. Selalu lakukan dalam batas Anda, tanpa ekses. Lakukan latihan aerobik lembut (sepeda, berenang, berjalan). Hindari latihan otot yang kuat dan berulang-ulang. Jangan berlatih di lingkungan yang panas.

Situasi darurat

Krisis pernafasan dapat berakibat fatal bagi pasien dengan myasthenia gravis, dan mereka juga memiliki risiko tersedak yang lebih tinggi. Situasi darurat dipertimbangkan di mana kami menjelaskan cara bertindak:

  • Krisis myasthenic: urgensi vital. Pembengkakan otot pernapasan yang tiba-tiba yang menyebabkan kesulitan bernafas. Biasanya menyarankan sebelumnya dengan masalah untuk menelan, batuk, berbicara. Biarkan jalan napas tetap terbuka. Ekstrak sekresi dari mulut. Bantu pasien bernafas dengan mengangkat dan menurunkan lengan. Tempatkan pasien duduk dan dengan lengan ditopang (membantu bernafas). Cobalah lingkungan yang tenang sampai ambulans tiba.
  • Tersedak: Obstruksi jalan napas oleh benda asing. Manuver Heimlich. Rangkul pasien dari belakang, letakkan kepalan tangan kanan di perutnya (antara pusar dan tulang dada) dan pegang kepalan tangan dengan tangan kiri, tekan keras dan ke atas. Jika Anda tidak sadar atau sangat gemuk, di lantai, letakkan satu tangan dengan kepalan tangan ditutup di atas pusar, tangan lainnya bertumpu pada yang pertama, dan tekan dengan kuat dan tajam, mendorong dengan berat Anda.

Sikap terhadap myasthenia gravis

Pasien dengan myasthenia gravis harus berasumsi bahwa tidak akan ada yang seperti sebelumnya; memikirkan kembali hidup Anda dan beradaptasi dengan panggung baru yang akan Anda mainkan secara langsung. Dan, untuk ini, Anda harus tahu penyakitnya, berasimilasi dan menjadi akrab dengannya.

Bersiaplah untuk "terus berubah secara permanen". Temukan kembali hidup Anda, sesuaikan dengan myasthenia dan temukan ruang Anda, dengan tujuan jangka pendek dan realistis. Bersiap untuk kekambuhan, mereka melelahkan dan menyebabkan perubahan suasana hati yang kuat.

Bersikap positif, hadapi MG sebagai tantangan, cari solusi dan jangan selalu menyesal. Kendalikan hidup Anda, faktor-faktor risiko, buat keputusan yang meningkatkan kualitas hidup Anda dan tunjukkan kebutuhan Anda. Tetap termotivasi. Percayalah pada diri sendiri dan kemungkinan Anda. Percayai orang lain dan biarkan diri Anda meminta bantuan.

Hubungi AMES (Asociación Miastenia España), kami siap membantu Anda.Ada "program koping" untuk mengurangi konsekuensi psikologis, yang meliputi terapi kelompok, lokakarya relaksasi, hari-hari koeksistensi, dan sebagainya.

Kerabat ia harus memberi pasien waktu untuk menyesali kehilangannya. Berada di sana untuk mendengarkannya dan memahami perasaannya, tetapi tanpa belas kasihan. Bersiap untuk perubahan dan naik turun yang tidak terduga. Penting untuk diingat bahwa gejalanya tidak selalu terlihat. Anda seharusnya tidak meminimalkan keluhan Anda, karena Anda harus mengungkapkan keputusasaan Anda. Pelajari semua yang Anda bisa tentang MG dan jangan takut untuk membicarakan penyakit ini dengannya. Belajarlah untuk mengenali ketika Anda membutuhkan bantuan di luar apa yang dapat Anda tawarkan, dan dorong dia untuk mencari dukungan profesional jika Anda menganggapnya perlu.

Hidup dengan pasien dengan myasthenia gravis tidak mudah. Jangan memintanya untuk tetap semangat ketika ada sedikit energi atau berusaha karena dia bisa berada di ujung tombak. Sabar, jangan memaksanya untuk bertarung dengan lingkungannya. Bantu dalam kegiatan terbatas mereka dan dorong mereka untuk melakukan hal-hal yang memungkinkan gejalanya. Ingat bahwa pasien yang menderita myasthenia yang dia inginkan adalah dapat berpartisipasi dalam kehidupan dengan normalitas maksimum.

Kampanye Hidup Produktif dengan Myasthenia Gravis (Oktober 2019).